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parkinsoniens orne

Ce blog rassemble les personnes atteintes de la maladie de parkinson et leurs aidants

LETTRE AUX MALADES DE PARKINSON DE L'ORNE

Chers Amis,

           Il est toujours difficile de vivre avec des restrictions, mais sortir sans oublier masque, attestation pour promener le chien ….. Combien de temps cela va durer?

            Il y a des injustices vis à vis des commerces, infirmières qui touchent des primes d'autres pas…..

             Nous, complètement oubliés…

                                           Je vous souhaite bonne lecture de cette lettre en pièce jointe que j'envoie aux journaux.

                                  Bien Amicalement, J.FORTIN

Vivre la maladie de Parkinson en situation de confinement

Ces vies déjà mises à mal par la maladie, ses troubles du mouvement, ses troubles de la parole, son hypersensibilité aux stress, aujourd'hui menacent de sombrer dans l'inquiétude et dans la détresse.

Voici des exemples 

C'est un parkinsonien qui chute à nouveau depuis qu'il ne va plus chez le kiné et qui appréhende d'être hospitalisé

C'est une parkinsonienne qui donnerait tant pour aller faire ses courses elle -même, mais lorsqu'elle veut écrire son attestation de sortie obligatoire, c'est illisible. Pour se faire à manger, elle est maladroite

C'est une aidante qui ne peut pas laisser seul son mari à la maison : plus de rééducation , plus d'aide à domicile, il est rigide, endolori, il fait des fausses routes, impossible de le laisser seul. Pourtant elle a  tant besoin de répit, pas beaucoup, une heure seulement, pour respirer dehors. Elle ne sait pas combien de temps elle va tenir, et lui, il n'a plus qu'elle.

Dernier cas, isolé dans sa chambre d'EHPAD dont la voix a trop baissé pour arriver à se faire comprendre par sa fille unique par téléphone, sa voix qui, peu à peu, s'éteint

A une maladie qui se combat pied à pied, jour après jour, en complément des médicaments, par l'activité physique régulière et par le lien social pour ne pas s'abîmer dans le repli, quels ressorts de vie restent aujourd'hui quand les prises en charge essentielles sont interrompues et que l'isolement grandit? En ces temps de crise sanitaire majeure, il serait malvenu de vouloir prétendre que telle ou telle autre pathologie mérite plus d'attention qu'une autre. Face à cette pandémie, c'est d'abord à toutes les personnes malades qui luttent dans les services de réanimation contre les assauts de ce virus, c'est à elles que nous pensons, là est bien la priorité du moment.

Nous autres, qui savons bien l'extrême valeur des soignants, les précieux compagnons de route de nos maladies chroniques, ne sous-estimons pas leur extraordinaire dévouement, hier comme aujourd'hui.

N'oublions pas tous ceux qui vivent avec une maladie neurodégénérative, en équilibre instable au-dessus des gouffres, soutenus par leurs proches, accompagnés par les soignants, et qui aujourd'hui chancellent et tanguent face à ces vents contraires.

J'ai quitté mon travail, mes collègues à 54 ans sans me rendre compte que je ne reprendrai mes activités, complètement épuisé, d'examens en examens , je me suis retrouvé au CHU de Caen pour subir une opération très délicate du foie, par chance celle-ci fut réussie. De retour à la maison  mon comportement ayant changé, mon médecin traitant m'a dirigé vers un neurologue qui a diagnostiqué la maladie de Parkinson .

Ce jour j'ai 74 ans, 20 années de combat avec cette maladie, 20 ans d'adhésion au Groupement des Parkinsoniens de l'Orne que je Préside depuis 2008

Au niveau national 2 adhérents du GPO sont acteurs sur la création d'un DVD "La Maladie de Parkinson un combat au quotidien   mieux comprendre pour mieux soigner"  la première projection a eu lieu à la mairie d' Exmes 

Soutenu par l'Assurance Maladie de l'Orne puis Carsat Normandie, le Groupement de l'Orne a créé un DVD  "La réflexologie et la Maladie de Parkinson"

Ces deux DVD nous servent dans nos interventions ( écoles Infirmières, Aides à Domiciles ……) nous publions une revue trimestrielle " Parkins'Orne" et tenons à jour notre Site Internet http://www.parkinson-orne.org .

Cette lettre pour dire que nous existons, pour expliquer l'arrêt de nos activités, plus de réunion, annulation de notre semaine de vacances prévue ,l'arrêt de nos cotisations et subventions va peser sur la reprise .

Jacques FORTIN Président du GPO

 

 

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