Le chiffre reconnu de parkinsoniens est maintenant 200 000 2) La FFGP est toujours une association de bénévoles, la priorité est donnée aux malades , la FFGP refuse la professionalisation : la maladie n’est pas un commerce 3) La FFGP ne compte plus 21 membres dans son CA, de nombreuses micro associations se sont créees ce qui affaiblit la défense des malades

 

Merci aux précurseurs qui ont su concevoir une associations de malades pour la défense des malades et par eux mêmes, ceci bien avant la charte du malade et la loi Leonetti du 22 avril 2005 ;les paroles s'envolent, les écrits de 1997 restent.... en 2010 on oublie, on se montre en rassembleur..

Le groupement des parkinsoniens de l'Orne réuni à Alençon

Le groupement des parkinsoniens de l'Orne vient de voir son vœu réalisé : samedi après-midi,une trentainede ses membres se sont réunis au centre hospitalier d'Alençon pour une conférence du docteur Jean-Philippe Thenint, chef du service de neurologie. A cette occasion, Gilbert de Laître, président de la fédération, est venu apporter son soutien.

Renseigner, encourager et coordonner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : la fédération des groupements de parkinsoniens, née il y a douze ans, a souhaité rompre l'isolement des malades, « qui connaissent souvent peu de choses sur leur maladie», explique la présidente du groupement ornais, Mme Chevalier.

Samedi après-midi, le centre hospitalier a accepté d'ouvrir ses portes au groupement, leur offrant même une collation à l'issue de la réunion. Le docteur Jean-Philippe Thenint, qui exerce à Alençon depuis 1987, est venu lever un coin de voile sur les causes, les symptômes et les thérapies, « face à une maladie dégénérative qui touche 1 personne sur 500 a 750. Environ 85 000 français sont atteints de cette maladie, et l'on recense près de de 8000 nouveaux cas chaque année »

Un état dépressif

Derrière la conférence, c’est toute une démarche qui s'instaure : « Nous ne sommes que des bénévoles, explique le président de la fédération des groupements de parkinsoniens Gilbert de Laître. Nous faisons appel aux médecins pour qu'ils fassent des conférences, parce que plus un malade connaît sa maladie, meilleur sera le dialogue avec son médecin. » Une forme d'encouragement pour ces malades, d'autant plus importante que «  la maladie s’accompagne souvent d'une note dépressive liée au ralentissement moteur, explique le Dr Thénint, qui constate que c'est une situation souvent mal vécue. »

Dans l’orne, le groupement est né en 1988. « La singularité de notre action, c'est de compter parmi nos membres une large majorité de malades, parents et proches des parkinsoniens ». Tout comme à l’échelon national où

« sur 21 membres du conseil d’administration, 13 sont atteints de la maladie, 5 sont des parents et trois sont des proches», souligne Gilbert de Laître. Le groupement ornais envisage une rencontre. peut-être en juin 1997, avec tes élevés infirmières de I école d'Alençon.

  Commentaires :

  Avons nous avancé ? 1) Le chiffre reconnu de parkinsoniens est maintenant 200 000 2) La FFGP est toujours une association de bénévoles, la priorité est donné aux malades , la FFGP refuse la professionalisation : la maladie n’est pas un commerce 3) La FFGP ne compte plus 21 membres dans son CA, de nombreuses micro association sse sont créees ce qui affaiblit la défense des malades

Merci aux précurseurs qui ont su concevoir une associations de malades pour la défense des malades et par eux mêmes, ceci bien avant la charte du malade et la loi Leonetti du 22 avril 2005

Le GPO assure régulièrement  des rencontres avec les écoles d’infirmières, aides-soignantes et tout personnel travaillant auprès de Parkinsoniens , le DVD  "Pour mieux comprendre la maladie" et " Pour mieux soigner" (réalisé par la FFGP en partenariat avec Medtronic )  présenté à  la Média thèque de Condé sur Noireau le Samedi 24 Avril 2010 .   

 La FFGP a obtenu un agrément dans le cadre de la charte du patient qui obtient le statut de Patient Formateur  Une équipe formée depuis longtemps et représentant le maximum de situations dans l'Orne; jeune malade, malade plus ancien avec traitement ajusté , malade opéré (neurostimulé) de CONJOINTS 

intervient bénévolement .

                            Marc Bauters Vice-Président  du GPO nous apporte le compte-rendu

                                                         de son intervention chez-lui à Condé sur Noireau :

"Lundi après midi au marché couvert de CONDE sur NOIREAU , pour les auxiliaires de vie sociale et le personnel d'aide a domicile de l' A.D.A.R., j’ai fait un exposé sur la maladie de parkinson et sur le comportement à avoir envers les malades pour mieux les comprendre et mieux les aider . En présence de Mademoiselle Lechevrel  Catherine et Mme BRIERE Colette Responsables Administratives  28 personnes invitées ,qui dans l'ensemble posèrent beaucoup de questions , après avoir visionné la partie 5 du DVD sur la compréhension et l'aide à apporter au malade ,j'ai eu à répondre à des questions pertinentes posées par  4 ou 5 auxiliaires en contact avec des parkinsoniens , ce qui a animé les échanges et les envies de savoir,pour une meilleur compréhension de cette sale maladie .  Je leur ai laissé des fascicules concernant la vie du parkinsonien , des tracts de ma fabrication sur le GPO avec adresses et numéros de téléphone du groupement , ainsi que d'anciens numéros de la PAGE.
 
Nous nous somme quittés,  la plus part devaient aller à leur travail . Tout le monde était satisfait ; plusieurs personnes sont venues me remercier pour l'aide que je venais de leur apporter ;  dans l'ensemble , cette après midi fut une réussite sur tout les points .

Les 20 Ans du Groupement des Parkinsoniens de l'Orne

Dimanche 21  Septembre 2008 à Argentan Salle des Fêtes

  Historique du GPO et Discours de bienvenue et d’hommage aux  présidentes précédentes

 notamment   Mme Chevalier qui a crée le GPO en 1988

Atelier EPDA : les malades de Parkinson ont une organisation  au niveau de l’Europe,

son responsable Mr LUCAS  présent à ce stand pour  en parler

Comme mon ami Malik Taibi Trésorier du GPO, Jean-Pierre Lucas  est un copain Parkinsonien

qui aura donné beaucoup pour les autres ...