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parkinsoniens orne

Ce blog rassemble les personnes atteintes de la maladie de parkinson et leurs aidants

Archives et témoignages du GPO suite

Le chiffre reconnu de parkinsoniens est maintenant 200 000 2) La FFGP est toujours une association de bénévoles, la priorité est donnée aux malades , la FFGP refuse la professionalisation : la maladie n’est pas un commerce 3) La FFGP ne compte plus 21 membres dans son CA, img241de nombreuses micro associations se sont créees ce qui affaiblit la défense des malades

 

Merci aux précurseurs qui ont su concevoir une associations de malades pour la défense des malades et par eux mêmes, ceci bien avant la charte du malade et la loi Leonetti du 22 avril 2005 ;les paroles s'envolent, les écrits de 1997 restent.... en 2010 on oublie, on se montre en rassembleur..

  
 
 en présence de Monsieur de Laître Président de la Fédération le 1er MARS 1997

Le groupement des parkinsoniens de l'Orne réuni à Alençon

 

 

CHEVALIER1334

 

Conférence Renforcer les liens malades-médecins

Le groupement des parkinsoniens de l'Orne vient de voir son vœu réalisé : samedi après-midi,une trentainede ses membres se sont réunis au centre hospitalier d'Alençon pour une conférence du docteur Jean-Philippe Thenint, chef du service de neurologie. A cette occasion, Gilbert de Laître, président de la fédération, est venu apporter son soutien.

Renseigner, encourager et coordonner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : la fédération des groupements de parkinsoniens, née il y a douze ans, a souhaité rompre l'isolement des malades, « qui connaissent souvent peu de choses sur leur maladie», explique la présidente du groupement ornais, Mme Chevalier.

Samedi après-midi, le centre hospitalier a accepté d'ouvrir ses portes au groupement, leur offrant même une collation à l'issue de la réunion. Le docteur Jean-Philippe Thenint, qui exerce à Alençon depuis 1987, est venu lever un coin de voile sur les causes, les symptômes et les thérapies, « face à une maladie dégénérative qui touche 1 personne sur 500 a 750. Environ 85 000 français sont atteints de cette maladie, et l'on recense près de de 8000 nouveaux cas chaque année »

Un état dépressif

Derrière la conférence, c’est toute une démarche qui s'instaure : « Nous ne sommes que des bénévoles, explique le président de la fédération des groupements de parkinsoniens Gilbert de Laître. Nous faisons appel aux médecins pour qu'ils fassent des conférences, parce que plus un malade connaît sa maladie, meilleur sera le dialogue avec son médecin. » Une forme d'encouragement pour ces malades, d'autant plus importante que «  la maladie s’accompagne souvent d'une note dépressive liée au ralentissement moteur, explique le Dr Thénint, qui constate que c'est une situation souvent mal vécue. »

Dans l’orne, le groupement est né en 1988. « La singularité de notre action, c'est de compter parmi nos membres une large majorité de malades, parents et proches des parkinsoniens ». Tout comme à l’échelon national où

« sur 21 membres du conseil d’administration, 13 sont atteints de la maladie, 5 sont des parents et trois sont des proches», souligne Gilbert de Laître. Le groupement ornais envisage une rencontre. peut-être en juin 1997, avec tes élevés infirmières de I école d'Alençon.

  Commentaires :

  Avons nous avancé ? 1) Le chiffre reconnu de parkinsoniens est maintenant 200 000 2) La FFGP est toujours une association de bénévoles, la priorité est donné aux malades , la FFGP refuse la professionalisation : la maladie n’est pas un commerce 3) La FFGP ne compte plus 21 membres dans son CA, de nombreuses micro association sse sont créees ce qui affaiblit la défense des malades

Merci aux précurseurs qui ont su concevoir une associations de malades pour la défense des malades et par eux mêmes, ceci bien avant la charte du malade et la loi Leonetti du 22 avril 2005

 

 

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