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Ce blog rassemble les personnes atteintes de la maladie de parkinson et leurs aidants : 07 80 00 05 00 parkinsorne@gmail.com

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RENCONTRE avec Jean Louis DUFLOUX

Rencontre avec Jean Louis DUFLOUX

Nous avons tout d'abord partagé un repas ce qui a permis un échange convivial sur nos vies avec la maladie mais aussi une découverte des plaisirs de chacun tel que l'écriture, la peinture...


La rencontre a rassemblé une cinquantaine de personnes :
D'abord 20 élèves d'une classe de la MFR qui ont préparé de très bonnes questions, mais aussi qui ont été très prévenants avec les personnes en fauteuil  en aidant au déplacement et à l'installation de chacun.
Ensuite les habitants de l'EHPAD Alienor où les parkinsoniens sont parfois isolés, cette sortie entre générations apportait de la joie
Les amis et les membres du GPO qui se soutiennent.


Jean Louis Dufloux et le GPO se sont associés pour offrir à chaque élève le livre Double Clic qu'ils ont pu faire dédicacer en échangeant un moment avec l'auteur.


Jean louis Dufloux était ravi par une salle comble et cette présence variée et intergénérationnelle.
Jean Louis Dufloux a précisé qu'il ne se considère pas écrivain car il pense que c'est plutôt un acte de thérapie et aussi un moyen d'occuper les heures d'insomnie et souvent un support pour échanger, pour faire comprendre la maladie. Par ailleurs il a fait remarquer, que les parkinsoniens sont souvent créatifs : peinture  musique...


Il a présenté son œuvre, ses différents livres, il a expliqué certains choix par exemple le sens du titre Double-clic, qui est aussi le nom du personnage principal, nom choisi car effectuer un double clic avec sa souris d'ordinateur est très difficile pour un malade de Parkinson...

Il a expliqué la réaction de ses lecteurs, sa fille a trouvé son œuvre utile et intéressante pour mieux comprendre la maladie, son fils a pensé qu'il s'enfermait dans la maladie... en effet comme dit Voltaire qui a introduit l'humour dans la littérature :"Les livres les plus utiles sont ceux dont les lecteurs font eux-mêmes la moitié ; ils étendent les pensées dont on leur présente le germe ; ils corrigent ce qui leur semble défectueux, et fortifient par leurs réflexions ce qui leur paraît faible. " et en effet chacun lors de sa lecture recrée une compréhension de la maladie ou de sa maladie.
Mais bien sûr les questions ont été très précises sur la maladie, les traitements, l'évolution de la recherche, les différentes étapes de la maladie, quels changements elle impose dans la vie de la famille : couple, enfants, parents. Il a pris la précaution de rappeler qu'il n'est pas médecin mais il suit les informations et il pense qu'en ce moment la recherche avance et peut permettre des progrès : les biomarqueurs pour dépister la maladie plus tôt et la traiter plus tôt, la recherche sur le lien entre intestin et cerveau: il a évoqué un nouveau médicament qui permet aussi de gérer d'une part l'intestin mais curieusement aussi les cauchemars dus aux médicaments.

Il a comparé l'évolution, si dans les années passées il était conseillé aux malades de se reposer aujourd'hui des recherches ont prouvé qu'une activité physique était très bénéfique par rapport à la dopamine.

Tous nous remerciements à la librairie DEMEYERE

aux professeurs de le MFR Trun et leurs élèves qui ont apporté leur dynamisme à cette rencontre importante pour tous les malades de Parkinson.

 

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