Bernard JOLY Parkliste mes premiers amis

Bernard vient de nous quitter........

Je suis français et j'ai 68 ans. J'ai été atteint par la maladie de Parkinson il y a 12 ans, ce qui m'a contraint à prendre ma retraite à 60 ans. Sur la photo, je suis celui qui porte des lunettes

 :

Diplômé de l'Ecole polytechnique et de l'Ecole Supérieure d'Electricité, j'ai commencé ma carrière dans l'industrie électronique, où j'ai assumé des responsabilités diverses : ingénieur de recherche, responsable d'une unité commerciale, directeur d'usine, directeur financier, directeur général. En 1968, je suis entré dans l'unité de capital-risque d'une grande banque. J'ai contribué à créer de nombreuses entreprises, dont 2 SSII avec des partenaires américains, qui m'ont ensuite embauché pour diriger leur filiale française, puis une région de leur réseau européen.

J'ai pratiqué plusieurs sports : tennis, navigation de plaisance, ski, et volley-ball ; j'entretiens maintenant ma forme physique en marchant le plus possible et en allant 3 fois par semaine chez un kinésithérapeute.

J'aime la musique (surtout le jazz), la lecture (mais j'ai de plus en plus de mal à me concentrer), et je suis un utilisateur convaincu de l'informatique, malgé les pannes mémorables que je provoque en essayant d'améliorer mes trois ordinateurs.

Je suis remarié : mes 5 enfants (de 42 à 18 ans) m'ont donné 7 petits enfants (à ce jour). Ma femme, Françoise, a 2 enfants de 28 et 25 ans et une petite-fille. Nous habitons tous Paris ou la proche banlieue.

La MP comme métier (1998)

Depuis plusieurs années, je vis une aventure incroyable : au lieu de tout faire pour éloigner la maladie, lui tourner le dos, essayer de l'ignorer, je fais face et je me bats. Quatorze heures par jour ...

Les premiers temps, cela ressemblait à la chèvre de Monsieur Seguin face au loup : elle savait bien qu'elle serait mangée vers la fin de la nuit, mais au moins elle aurait eu la satisfaction d'avoir fait passer uns mauvaise nuit à cette sale bête. En quelques mois, ce combat sans espoir a changé de nature et de couleur, pour devenir constructif, cohérent, fertile, joyeux, léger ! Cette période de ma vie est, sans aucun doute, la plus belle de toutes.

Enfin, je n'ai plus de rôle à jouer, plus d'horaire, plus de Safrane de fonction ni de cravate ; je fais ce qui me plaît, à n'importe quelle heure, dans n'importe quel ordre, et par surcroît mes nouvelles activités sont utiles, bien plus utiles que celles qui se comptaient en Francs ou en Dollars ! Car mon nouveau métier est le bénévolat, au service des parkinsoniens.

Depuis le début, il y a 3 ans, Parkliste ne ressemble à rien de ce que j'ai fait avant. Ce n'est pas une entreprise : une messagerie et un site n'ont pas d'existence juridique. Il n'y a pas de comptes financiers (ou si peu !) : nous ne payons pas pour la messagerie (une société britannique nous en fait cadeau) ni pour le site (qui est tout simplement ma page "perso" sur Wanadoo). Dans ces conditions, pourquoi demanderions-nous de l'argent ?

Je pourrais continuer dans le même esprit : pas d'organigramme, pas d'employés, pas de lutte pour le pouvoir, ... Mais on ne peut pas garder un ton léger et détaché quand il s'agit des parklistiens : ils sont si attachants, si merveilleusement humains, si réels qu'ils crèvent tous les écrans. Ils sont la véritable richesse de Parkliste. La diversité des origines et des situations, la complexité inouïe de la maladie, la difficulté de la communication, rendent hautement improbable la réussite, et pourtant ...

Il paraît que la guérison de la MP est pour après-demain. Il va falloir que je trouve une autre manière de m'éclater !

Pas si simple … (2000)

J'ai écrit ce qui précède il y a plus d’un an, et je ne retire pas un mot de ce texte euphorique. Mais la maladie ne se laisse pas oublier : elle progresse lentement, et rien ne peut freiner ce mouvement, compte tenu du niveau actuel de la recherche. Les jeunes parkinsoniens peuvent raisonnablement compter sur une victoire plus ou moins proche ; je crois que je n'aurai pas cette chance. Ce n'est pas du pessimisme ni de la dépression, c'est du réalisme – la seule religion que je pratique depuis plus de 50 ans. Si je me trompe, je suis prêt à affronter la bonne surprise.

Ma mère avait la maladie de Parkinson. Conformément à son caractère calmement intraitable et aux usages de sa génération, elle aura ignoré la maladie pendant plusieurs décennies ; cette attitude hautaine ne lui a rien valu et elle a fini par plier, après des combats intérieurs dont nous n'avons jamais rien su. C’est à moi, maintenant …

Des hauts et des bas (2001)

Porter une maladie incurable avec soi pendant des décennies est une épreuve à laquelle nous ne sommes pas préparés : cela ne ressemble à rien d'autre … Chacun se comporte à sa façon, et s'en tire comme il peut. J'ai l'impression d'être parmi les chanceux, comme on dit au Québec. La maladie n'est pas très sévère, et les contacts innombrables que me procure mon activité sur Parkliste me permettent de la combattre avec une assez grande efficacité. Par ailleurs, les fées qui assistaient à ma naissance m’ont fait cadeau d’un caractère tenace et pragmatique qui me va comme un gant.