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Ce blog rassemble les personnes atteintes de la maladie de parkinson et leurs aidants : 07 80 00 05 00 parkinsorne@gmail.com

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En Souvenir de Jean-Pierre LUCAS

L'EPDA lance une campagne pour mettre en évidence

 les symptômes négligés de la maladie de Parkinson

 

GLASGOW, September 30, 2010 /PRNewswire/ --

 

 

- La nouvelle campagne << Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs >> se fonde

sur une volonté de sensibilisation à la maladie

 

 Aujourd'hui, l'EPDA (European Parkinson's Disease Association) annonce le lancement de sa campagne de sensibilisation paneuropéenne, << Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs >>, à l'occasion du 2ème Congrès mondial sur la maladie de Parkinson qui se tient à Glasgow.

 

 Des études récentes ont révélé que près de 90 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentaient au moins un symptôme non moteur, et environ 25 % avaient trois symptômes non moteurs.[1] Les symptômes non moteurs sont une cause importante de morbidité chez les sujets souffrant de la maladie mais ils sont souvent mal reconnus.[2]

 

 Susanna Lindvall, Vice-présidente de l'EPDA, commente : << La campagne Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs vise à renforcer la compréhension des symptômes non moteurs de la maladie chez un

large public, y compris chez les personnes souffrant de la maladie, leurs familles et amis, les professionnels de la santé et les décisionnaires politiques. Nous espérons que cette campagne contribuera à améliorer la  reconnaissance et la compréhension de ces symptômes pour que les personnes  concernées demandent des conseils et des traitements le plus tôt possible.

 

La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du cerveau qui peut toucher l'appareil locomoteur de la personne, entraînant les symptômes bien connus de tremblements, de raideur, de lenteur dans les mouvements et de troubles de l'équilibre. On estime qu'environ quatre millions de personnes vivent dans le monde avec cette maladie qui touche généralement les personnes âgées de plus de 60 ans. Toutefois, plus d'une personne sur 10 atteintes de Parkinson est diagnostiquée avant l'âge de 50 ans.[3]

 

 Moins connus mais tout aussi importants : les symptômes qui ne sont pas liés aux mouvements. Ces signes, désignés sous le terme << symptômes non moteurs >> peuvent comprendre la perte de l'odorat, la dépression, les

troubles du sommeil, la constipation, l'incontinence et des douleurs. Ils peuvent survenir à n'importe quel stade de la maladie et beaucoup d'entre eux surviennent plusieurs années avant un diagnostic formel de la maladie. Ces

symptômes peuvent finir par dominer l'état du patient à mesure que la maladie progresse et avoir ainsi un impact énorme sur la qualité de vie.

 

 Jo Collinge, résidente du Royaume-Uni à qui l'on a diagnostiqué la maladie il y a un an, quelques jours avant son 47ème anniversaire, a déclaré  << J'étais à la fois perplexe et inquiète lorsque j'ai ressenti des symptômes non moteurs. Je trouvais dans l'ensemble difficile de faire face à la vie et j'éprouvais des difficultés pour dormir avant que mes symptômes moteurs ne commencent. Je ne savais pas, à ce stade, qu'ils étaient liés à la maladie de Parkinson. Lorsque j'ai réalisé qu'ils y étaient liés, j'ai vu toutes les pièces du puzzle s'emboîter. Un projet comme la campagne << Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs >> nous aurait aidées, moi et ma famille, à comprendre ce qui se produisait et m'aurait amené à demander une assistance médicale immédiatement. >>

 

 En effet, un récent sondage réalisé sur plus de 5 000 personnes du grand public de toute l'Europe a montré pourquoi la campagne << Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs >> était urgente. Soutenu par une bourse octroyée par Teva Pharmaceuticals Limited et H. Lundbeck A / S, les résultats de ce sondage brossent un tableau préoccupant de l'absence de connaissances et de compréhension des symptômes non moteurs liés à la maladie de Parkinson.

 

 Les résultats du sondage montrent que si 62 % des personnes interrogées associaient la dépression avec la maladie de Parkinson, seulement 6 % d'entre elles la considéraient comme un véritable sujet de préoccupation. La

dépression est un symptôme non moteur dominant de la maladie et affecte 40 à 50 % de la population. 91 % des personnes en général ne pensent pas qu'elles se sentiraient isolées par la maladie en dépit des effets physiques et psychologiques qu'elle a sur les relations, l'indépendance et la confiance.

 

 Pour venir commenter ces résultats, Mary Baker MBE, présidente de l'EPDA, présidente de l'EFNA et vice-présidente de l'EBC, déclare : << Les résultats de cette enquête montrent à quel point la population comprend peu de choses sur les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson. Avec la campagne << Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs >>, l'EPDA vise à combler les vides de connaissances et cherche à aider les gens à reconnaître les symptômes qui pourraient aboutir sur la maladie. Ce projet a pour but d'encourager les personnes souffrant de symptômes non moteurs à consulter leur médecin afin d'obtenir un diagnostic plus tôt et, au besoin, commencer le traitement. Plus les symptômes sont gérés tôt, moins ils auront

d'impact sur la qualité de vie >>.

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