Ce blog rassemble les personnes atteintes de la maladie de parkinson et leurs aidants : 07 80 00 05 00 parkinsorne@gmail.com
8 Juin 2010
Les 20 Ans du GPO créé par Michelle CHEVALIER félicitée par les nouveaux responsables Jacques FORTIN,
Marc BAUTERS en présence de Yves WACHE Président de la Fédération Française.
Je vous ferai un récit assez bref sur mon témoignage après 22 ans de maladie de Parkinson.
Par une belle journée ensoleillée d'Août, où nous nous trouvions en vacances, je jouais au ballon avec les enfants, il y a eu un déclic dans mon bras fauche et j'ai ressenti la paralysie.
C'est en AVRIL 1974, sur les conseils de son Beau-Père qui était Docteur, mon client m'a informé que je devais consulter un Médecin, mon comportement, lui ayant paru inquiétant. J'ai donc suivi son conseil.
Apres visite médicale, radiographie,1 prise de, sang, examen du fond de l'œil, le Docteur de l'Hôpital envisageait une ponction lombaire que j'ai refusée.
Etant donneur de sang bénévole et Adhérent de l'Amicale, je me suis rendu à la journée du Don du Sang", je devais recevoir les donneurs.
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Le Médecin chef de la transfusion sanguine de PARIS est venu me voir, je lui ai dit : "Aujourd'hui je ne donnerai pas de sang, car je suis en examen, mon Docteur refuse de me dire ce dont je souffre ". Le Médecin Chef m'a invité à le suivre pour une consultation, il m'a pris les mains et m'a fait plier les bras. C'est à ce moment précis qu'il m'a demandé si je connaissais la maladie de Parkinson, j'ai répondu : " NON ".
Le lendemain Lundi, je retourne voir mon Docteur et lui demande de prendre ,un rendez-vous chez un neurologue du C.H.R. de CAEN. Ce rendez-vous étant pris, ,j'ai à nouveau subit quelques examens, ensuite j'ai demandé au Docteur Neurologue s'il s'agissait de la Maladie de Parkinson ? Il m'a répondu qu'il donnait toutes les instructions à mon Généraliste, mais il n'a pas répondu à ma question. Le Généraliste m'a dit que c'était un début de Parkinson et m'a prescrit du LARODOPA à dose progressive, médicament que j'ai abandonné peu de temps après, puisque je ne pouvais pas le supporter. Je suis resté deux ans sans traitement.
En I976, étant très malade avec une forte fièvre, mon épouse
a demandé au généraliste de venir, mais c'était son jour de repos. Un confrère est venu et a aussitôt fait son diagnostic "Maladie de Parkinson". Que prenez-vous comme traitement ? etc.. . .etc.. . . Il m'a conseillé de le rencontrer à son cabinet avec tous les éléments en ma possession et m'a
dit : « Je peux vous donner un traitement qui sera favorable à votre maladie »
En 1984, hospitalisation à CAEN, sans résultat. J'étais déjà devenu très dépendant de mon épouse. Il fallait me faire boire, manger, efin m'aider dans toutes les choses de la vie quotidienne.
En 1986, hospitalisation à Rennes, résultat satisfaisant après 8 jours d’hospitalisation, mais malheureusement, mon épouse en venant me chercher, a eu un très grave accident de voiture, il y a eu une rechute et je suis resté un mois à l'Hôpital de RENNES. Mon épouse étant soignée dans le même établissement, nous sommes rentrés en Normandie. J'ai été admis à la "Maison de Repos" de TESSE LA MADELEINE, et mon épouse au Centre de rééducation Fonctionnelle de cette même ville.Puis j’ai dû retourner à l’Hôpital de Rennes, puisque le personnel de la « Maison de Repos » ne voulait pas comprendre ma maladie, qui me donnait de sérieux blocages par intermitence.Avec l’aide d’un Ami, j’ai pu rentrer à la « Maison de Retraite JEAN BATISTE LECORNU » de notre ville, pendant six semaines, ce dont je garde un excellent souvenir malgré mes 56 ans.
En 1988-1991-1992 et 1996 : hospitalisation pour « équilibrage de médicaments ». A chaque étape, la maladie a évolué.
J’avais 44 ans quand j’ai appris que j’étais atteint de cette maladie dont je ne connaissais pas la gravité. Nous avons eu 3 enfants, une situation stable et nous avions fait des projets.
Tout c’est écroulé du jour au lendemain. Avec l’aide de mon épouse j’ai pu travaillé encore neuf ans, mais au prix de beaucoup de difficultés . Le dernier trimestre d’activité, mon épouse conduisait ma voiture pour aller voir mes clients,ma parole n’était plus compréhensible, je ne pouvais plus écrire sur les registres. En 1983 il ne m’était plus possible de travailler physiquement et intellectuellement, malgré le courage que me procuraient mon épouse et mes enfants.
Quant à notre vie de couple, nous essayons de la vivre avec les phases Off et On, de pouvoir garder notre intimité le plus longtemps possible . Cet Amour avec un grand A, que cette maladie nous a enlevé à ses débuts, nos sorties sont assez pénibles et très limitées puisque cette maladie apporte aussi des ennuis urinaires .
Enfin cette maladie apporte à chaque malade, couple, famille, beaucoup de contraintes.
Aujourd’hui en 1996, j’ai 66 ans, mon traitement Apokinon, Modopar 250, Mentadix, mes journées sont très longues, puisqu’il m’est assez difficile de marcher pendant les périodes de blocages, de lire etc…Je regarde un peu la télé, ma seule distraction , ou alors nous faisons un « rami » avec mon épouse.
C’est à ses débuts, en 1984, que nous avons connu et adhéré à l’ « ASSOCIATION des GROUPEMENTS de PARKINSONIENS » à Nantes . Ensuite, quand le Groupement du Calvados s’est constitué, nous sommes allés aux réunions. Pour nous ces rencontres ont été d’un grand réconfort moral, malgré certains malades très atteints par cette terrible maladie, et pour nous, nous vivions au présent de cette maladie dont certaines personnes disent de ses malades « ils font de la comédie »
Bernard