PLAN PARKINSON DANS L'OUEST Compte rendu

Lors de la réunion du 28 septembre à CAEN le docteur Théodor DANEILA

présente l'application du PLAN parkinson dans l'Ouest  (une des 7 régions)

Le PLAN parkinson est mis en application à partir de Novembre 2011, dans ce cadre le docteur DANEILA est nommé responsable de sa mise en place et doit encadrer le Parcours Personnalisé de Soins d'un malade de Parkinson:

Le budget alloué est de 2,4 milliards d'euros pour les CHU de france

Il est mis en place la création d'une consultation Parkinson sur le modèle hollandais avec création d'un réseau dans chaque ville

le budget 120000€ par an pour un mi-temps médecin, mi-temps infirmière, mi-temps psychologue mais la situation est difficile à Caen

Le PPS ( Parcours Personnalisé de Soins ) comporte diverses étapes :

·         annonce du diagnostic, accompagnée de l’infirmière spécialisée

·         Education thérapeutique

·         Soins palliatifs

·         Soins de proximité

·         La  pluriprofessionnalité : tous les praticiens qui doivent intervenir auprès d’un malade de Parkinson

En ce qui concerne l’infirmière qui accompagnera les malades lors de l’annonce du diagnostic, elle doit suivre une formation d’un an à Paris.

Les soins palliatifs sont réservés aux cas aigus

Cela nécessite la mise en place d’un réseau et d’un agenda de surveillance clinique dans le calvados on répertorie 250 malades de Parkinson suivis au CHU donc cela représente 20 à 25 par semaine donc un délai actuel de 4 MOIS pour obtenir une consultation ; Une semaine de 60H ; 15malades suivis pour la pompe à  Apokinon ; 5 à 10 appels par jour en lien avec les consultations, ce qui pose le problème de secrétaire : gestion des appels et courrier de la psychologue, de l’infirmière…)

Le psychologue doit prendre en charge le malade, cette fonction est assurée par Audrey MONDON Neuropsychologue de Lebisey

Un accueil de jour se met en place à FONTENAY LE PESNEL

L’annonce du diagnostic nécessite deux consultations à 1 mois d’intervalle , le circuit habituel est d’abord le médecin traitant qui a une certaine suspicion si le patient est prêt car il a des signes très typiques : l’annonce du diagnostic peut se faire sinon prise de rendez-vous avec l’infirmière , le neurologue et deuxième consultation avec mise en relation avec les représentants de l’association France Parkinson qui assure une permanence tous les lundi de 14Hà 17H leur rôle est d’apporter des informations générales sur la maladie.

Le service de rééducation du CHU de Caen, Granville, Deauville, ou Bagnoles de l’orne peuvent être appelés à intervenir auprès des malades. 

Mais il conviendrait de trouver des déclinaisons locales par exemple problème de l’Orne, de la Manche par exemple à Saint Lo 150 parkinsoniens répertoriés.  

Le suivi du malade de Parkinson peut être simple notamment pour la période dite « lune de miel » où il y a peu de symptômes donc 1 à 2 médicaments mais lors d’une évolution plus grave une multithérapie est nécessaire avec 3 à 5 médicaments , le traitement peut devenir difficile en cas de stimulation pulsative c’est-à-dire par les médicaments  toutes les 3 heures, on obtient une mauvaise réaction au niveau du cerveau, donc la stimulation continue devient nécessaire soit par la stimulation cérébrale par la pose d’électrodes ou soit par la pompe à Apokinon : la stimulation cérébrale peut se faire en moyenne jusqu’à 70 ans pour les centre de Rouen, le centre de Rennes accepte jusqu’à 80 ans.

Avec la pompe à Apokinon il faut 6 mois pour un bon équilibre :gestion des effets indésirables par exemple nausées, vomissements, chute de tension, somnolence, nodules résolu avec les massages obligatoires il n’y a pas d’addictions mais un suivi très important pour la mise en place , la mise en place de pompe se développe grâce à l’école de neurologie de Rennes , l’accompagnement se fait par le prestataire (

ORKIN  : Présentation des avantages de a pompe sur le site ORKIN EN SUIVANT LE LIEN

HOMEPERF

OXYPHARM

 Par exemple pour ORKIN une délégué hospitalière suit des nfirmières formées à l’hopital qui interviennent à domicile il y a une agence Orkin à Caen et 51 agences en France.

Chaque prestataire suit son réseau

Quelques chiffres :

Une journée d’hospitalisation en neurologie 1300€

BARCELONE un centre Parkinson très important

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